Pádel solidario por Emma en el Ensanche de Vallecas

noviembre 11, 2015 1 Comment »
Pádel solidario por Emma en el Ensanche de Vallecas
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“El próximo 28 de noviembre tendrá lugar  un torneo de pádel con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a Emma;   una niña, vecina del Ensanche de Vallecas, que sufre la enfermedad de Angelman. La cantidad recaudada en el torneo irá destinada íntegramente a ayudar a los padres  de Emma  a sufragar los costes del  tratamiento y poder  mejorar así su calidad de vida.

superemmaActualmente no existe una cura para la enfermedad que padece Emma, una de las denominadas enfermedades raras que afecta al desarrollo neurológico, con origen en el cromosoma 15. Algunos de sus síntomas son retraso en el desarrollo psicomotor, alteración de movimientos o de equilibrio, ausencia del habla o un uso mínimo de palabras, hiperactividad, epilepsia y problemas de sueño…Como enfermedad incurable que todavía es, el tratamiento médico está destinado a tratar las mioclonias, la epilepsia y los problemas de sueño, mediante fisioterapia, logopedia y terapias complementarias.
En España hay una asociación de afectados por la enfermedad, ASA (Asociación Síndrome de Angelman), a la que pertenecen los padres de Emma,y a nivel internacional existe la Fundación para el Síndrome de Angelman en Estados unidos, que investiga una solución para la enfermedad.

Con el único objetivo de ayudar, un grupo de vecinos del Ensanche de Vallecas, en solidaridad con Emma y su familia, ha decido organizar un evento para recaudar fondos. Las aportaciones irán destinadas a su tratamiento médico y a la asociación estadounidense que investiga la enfermedad, según el criterio de los padres. El evento consistirá en un torneo de pádel acompañado de otras actividades paralelas que están organizando, principalmente una rifa solidaria en la que se sortearán los productos que altruistamente están cediendo varios comercios del Ensanche.El torneo se celebrará el próximo día 28 de noviembre en  PadelKas  (Polígono de Vallecas, C/ Luis I, Nº 56/58 28031 ) desde las 15,00 horas y hasta las 21,00.

Para los que esteis interesados en participar aquí os dejamos varias formas de contacto

– Si quieres más información sobre Emma o su enfermedad, puedes consultar su perfil de Facebook : https://www.facebook.com/Super-Emma

– La página de la asociación  http://www.angelman-asa.org/

– Si deseas contactar con los organizadores del torneo podéis  obtener más información, podeis  visitar su perfil de Facebook:   https://www.facebook.com/TorneosolidariosuperEmma

–  O podéis escribirles a esta dirección:  torneosolidariosuperemma@gmail.com “ 

1 Comentario

  1. dricocor 13/11/2015 at 10:39 PM - Reply

    Existe un error en la página de información de facebook de Super-Emma. La correcta es:

    https://www.facebook.com/Super-Emma-1549064012021414/

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